지적장애아동의 극복, 치료를 위한 부모의 솔직 후기
저는 지적장애판정을 받은 아이의(5 ~ 7세) 아빠 입니다.
아이는 지적장애를 극복하기 위해 각종 치료를 받은지 어언 1년반 째 입니다. 지금도 치료를 진행중인데 그 과정 가운데 적지 않은 시행착오로 돈과 시간을 많이 허비했습니다. 솔직한 심정을 공유하니 지적장애판정을 받거나 의심을 받은 부모님들에게 도움이 되고자 합니다.
소중한 내 아이가 지적장애라고? 이건 부모의 잘못이 아닙니다.
아이의 진단을 받거나 의심되는 상황에서 부모님들이 가장 먼저 느끼는 감정은 ‘죄책감’입니다.
하지만 지적 장애는 임신 중의 실수나 양육 방식의 문제로 발생하는 것이 아닙니다.
지적장애가 의심되는 내 아이 조금은 다른 환경 구축이 필요하지 않을까?
아이는 그저 조금 더 세심한 보살핌과 특별한 교육 방식이 필요한 것뿐입니다. 그런면에서 지적장애를 가진 아이들은 어린이집이나 유치원보다는 가정보육이 더 어울리고 효과적일 것이라 생각합니다. 아이 당사자도 알고 있어요 자신이 남들과는 조금 다르다는 것을 충분히 느끼고 있고 이에 대한 스트레스를 많이 받고 있습니다. 심리적으로 위축도 되어 있구요.. 이러한 상황을 방치한다면 아이의 기능발달과 정서적인 능력은 정말 회복 불가능할 정도로 망가질 겁니다. 완전한 가정보육이 어렵다면 오전에 어린이집에 아이를 맡기고 점심 시간 이후에 이른 하원을 해서 부모와 함께 좋은 시간을 보내는 것도 한 방법일 것입니다. 엄마 아빠도 가정일도 해야 하고 은행일이나 기타 외부 일을 봐야 하는데 그 때마다 아이를 동반하기 어려운 상황이 많은 것은 사실이니깐요…
지적 장애에 대한 흔한 오해들
”지능지수(IQ)가 전부다?”
IQ 점수는 단순한 하나의 지표일 뿐입니다. 더 중요한 것은 개념적, 사회적, 실용적 영역에서의 ‘적응 행동 능력’입니다. 또래 친구들과 어떻게 어울리고 주로 뭘 하면서 노는지, 어떤 것에 기뻐하고 슬퍼하는지, 무엇을 원하는지를 파악하고 무엇보다 정서적인 안정이 극대화 될 수 있는 환경( 환경은 사람이 80%, 물리적인 것이 20%) 을 조성해준다며면 IQ는 절대 문제되지 않을 겁니다.
”아무것도 할 수 없다?”
지적 장애는 성장이 멈춘 상태가 아닙니다. 다른 이들에 비해서 습득 속도가 느릴 뿐, 적절한 교육을 통해 직업을 갖고 독립적인 사회 구성원으로 성장하는 사례가 매우 많습니다. 또한 뇌의 가소성단계를 생각해본다면 만 7세 까지는 아이의 두뇌가 활발하게 발달하는 시기인 만큼 (뇌가 발달할 수 있다는 사실을 가소성 이라고 일컫는다) 그 시기에 알맞은 치료와 교육을 해준다면 성장은 꾸준히 이루어질 것 입니다.
지적장애에 대한 주요 증상 및 체크리스트
아이의 연령에 따라 다르지만, 다음과 같은 징후가 지속된다면 전문가의 상담을 요청하는 것이 좋습니다.
언어 발달: 단어 습득이 늦고, 문장 구성이나 의사 표현에 어려움을 겪음. 조음(발음)이 부정확하고 말보다는 행동으로 의사 표현
인지 능력: 인과관계를 이해하지 못하거나, 방금 배운 것을 금방 잊어버림.
사회성: 비슷한 또래와의 상호작용보다는 혼자 노는 것을 선호하거나 규칙 이해가 어려움.
운동/자립: 대소변 가리기, 옷 입기 등 일상적인 자립 행동이 연령 대비 현저히 늦음.
의심될 때의 행동 요령
절대로 아이에게 화내지 마세요. 화내는 행동은 아이의 사고를 정지시킵니다. 정지된 사고는 두뇌의 해마 부분을 수축시켜서 두뇌발달은 커녕 오히려 퇴행을 야기할 수 있어요 안그래도 지적장애가 의심되는 아이인데 상황을 악화시키는 행위는 절대 금물입니다.
아이를 관찰하고 기록하세요 특히 아이의 유난히 늦는 부분이나 반복적인 행동을 영상이나 메모로 남기세요.
소아정신과나 발달의학센터를 방문해 지능검사(K-WISC 등)와 적응행동검사를 진행합니다.
대형병원은 비싸고 느려요 뇌의 가소성이 정말 중요하다고 말씀드렸지요? 대형병원은 기본 1년 대기 입니다. 1년이나 기다리라고? 내 아이의 두뇌 발달은 골든타임이 분명히 존재하는데!!?
급하신 분들은 주변의 아동전문 언어치료센터, 심리치료 센터로 방문하세요. 검사비용은 20만원 정도 들어요 하지만 해당 비용을 지불하고 정식적인 검사결과증빙을 얻는다면 발달재활서비스 등의 바우처 신청에 쓰일 수 있는 서류가 됩니다.
바우처 및 지원 확인을 반드시 해보세요. 특히 거주지 보건소나 복지관을 통해 발달재활서비스 바우처 등 정부 지원 혜택을 미리 파악하세요. 발달재활서비스는 연간 예산이 한정되어 있습니다. 따라서 빨리 신청하는게 이득입니다.
치료법 및 가정에서의 케어 방법
전문 치료: 언어치료, 감각통합치료, 인지학습치료 등을 통해 부족한 기능을 보완합니다.
치료센터들이 다같이 담합을 했는지 모르겠는데 한 타임 (40분 치료 + 10분 상담) 당 6만원~7만원 입니다. 보통 한주에 1번 내지 2번 치료받는데 그 비용이 어마어마합니다. 그리고 치료사의 역량에 따라 솔직히 돈 아까운 경우가 많아요. 이런 치료사는 반드시 피하세요. 너무 인기가 많아서 치료가 하루에 7번 이상 연달아 있는 치료사 중 상담 중 필기를 소훌히 하거나 10분 상담을 칼같이 지키려고 하거나 아이에 대한 내담 기록을 요청했는데 전화상담을 유도하거나(즉 말로 때울려고 한다면) 이런 사람들은 제대로 된 내담 기록이 없을 가능성이 98% 입니다. 연속된 치료를 하면서 어떻게 그 아이의 특징과 중재(치료) 결과를 다 기록하겠어요!? 만약 내담일지를 요청했는데 바로 당일에 보내준다면( 내용도 충실하다는 전제하에) 그런 치료사는 믿어도 됩니다만 돈벌이에 급급해서 아마추어 식으로 주먹구구 식으로 치료하는 치료사는 반드시 거르세요 돈아깝고 무엇보다 소중한 시간이 너무나도 아깝습니다. 아이의 두뇌발달은 분명한 골든타임이 있는데 치료사들은 얼마나 그 부모의 심정에 공감할지요.. 물론 좋은 분들도 많습니다만 제가 경험한 치료사들은 절대 그렇지 않았어요
제가 본 언어치료사는 아이에게 대놓고 말을 해보라고 강요하더라구요.. 정말..치료사가 아닌 강요사 입니다..지적장애가 있는 아이들은 언어, 감각통합, 인지, 그리고 심리적인 문제를 통합적으로 안고 있습니다. 언어치료, 감각통합치료, 인지치료, 놀이치료(심리적 극복) 이 4개 카테고리를 치료를 하는게 좋아요 특히 감각통합치료 다음에 바로 언어치료 를 하는 것을 추천드립니다. 감각통합치료 직후 아이의 언어발달에 영향을 주는 신경이 발달해 있는 상태인데 이상태에서 언어치료를 바로 들어가면 효율이 좋대요
가정에서는 각 치료사들에게 상담을 받아서 집에서 수행할 수 있는 주요 과제들을 달라고 하세요 해당 과제들을 집에서 꾸준히 시행하면서 치료를 병행하고 피드백을 치료사들에게 준다면 좋을 것입니다. 아이의 지적장애 극복을 위한 치료가 치료사와 아이 단둘이 있는 공간에서 40분 시간을 보낸다고 극적인 효과를 보기는 어려워요
그리고 사실 이건 진짜 치료사들의 맹점같은건데.. 치료사들이 정말 진정 자신의 중재(치료행위)를 통해 이 아이의 드라마틱한 치료가 이루어지길 기대할지 모르겠어요..드라마틱한 성과가 있다면 이 아이는 치료를 받을 필요가 없고 치료를 중단할텐데.. 치료사들은 자신들의 밥벌이를 위해서라도 길게 길게 치료를 이어가고 싶어하지 않을까요?
맺음말
아이의 성장은 마라톤과 같습니다. 비교는 금물입니다. 다른아이들 보다 조금 늦게 도착한다고 해서 그 여정이 의미 없는 것은 아닙니다. 부모님이 먼저 지치지 않도록 스스로의 마음도 꼭 돌보시길 바랍니다. 그리고 부모님 건강 꼭 챙기시고 금전적인 여력을 위해서 열심히 일하시고 술은 자제하시길 바랍니다.